訪社區個案管理師陳純純
有時我都會跟病人說，我覺得自己好嘮叨，病人就說：「我希望你嘮叨一點。」可是真的很累，但到後面其實會很有成就感，就是病人做完治療以後回來的時候，他會跟你講說，我現在其實都很好，回來就沒有別的事情，就是來看看你……
文 / 鄭春鴻 (文教暨公共事務部主任)
我今天在醫院總共遇到你五次
鄭春鴻主任 (文教暨公共事務部)：請您先告訴大家社區個案管理師在做什麼事服務？
陳純純管理師(社區護理)：現在癌症治療通常不會只有一個單一的治療，除非病人的病症比較簡單，即使比較簡單，以後病人也還是會有追蹤的問題，所以我們服務的範圍就會比較廣。
從病人來醫院，要開始做治療，做完治療要進行追蹤。病人常常會對我說：「為什麼全院都可以找得到妳？」因為我有時會去病房看病人，我是頭頸癌的個管師，所以我會在耳鼻喉科，有的時候我會跑去整型外科，如果我們有病人要做重建，還會有放射治療、化學治療，在那邊的門診也會遇到我。
上次有個病人曾經算過：「我今天在醫院總共遇到你五次。」我很像個「老媽媽」在後面叮嚀什麼東西要做。所以我們跟病人的關係，跟一般的護理人員不太一樣。譬如他在做放射線，在住院的時候會遇到一位護理人員，在化學治療或在門診的時候又會遇到另外一位護理人員，可是病人從頭到尾都知道他的個管師是我。
病人會說你好像我的「專屬祕書」
有的病人會忘記回來門診，我們會打電話去叮嚀他說：「某某先生你可能要回來門診。」告訴他我們這次門診會做什麼樣的事，他們回來門診，醫生要做不同的定期檢查一下。病人會說你好像我的「專屬祕書」。病人在治療過程有問題，我們都會有call機，病人及家屬有問題，可以call我。我的病人說，他已經很久沒有看到call機，沒想到我們居然還會有call機。
病人一直希望我們個管師有手機，跟醫生一樣，才好隨時問問題。我會跟病人解釋說，有的時候像我在跟你講話，有人call我，我頂多去回一下，說我現正在忙，我等一下再回你電話；可是如果我是講手機的話，我可能就比較難去中斷這件事情。
一般在上班時間，病人統統可以找得到我們。我們在跟病人建立關係後，他們都會知道，如果比較緊急，我們醫院的個管師不是下班就說沒有我們的事了，我們會聯絡急診，根據你的病歷資料，會跟你說這樣的狀況要怎麼處理。
我們醫院病人來自全台灣，甚至會有金門、馬祖、澎湖的病人會過來我們的醫院。我們醫院雖然小小的，大家的聯繫是很緊密的。
病人常會問我，你們醫院為什麼不在中部或南部再設一個分院我會告訴他們，有些服務不是說你不在我們醫院，我們就沒辦法提供服務，醫院的急診還會在我們後面給予很好的支援，病人如果真的有問題的話，打電話來急診，急診會看是不是緊急的狀況，是不是一定要回來？或是怎麼樣自行先做處理，我們都會解答。
幫忙醫師做病情的解釋
個管師的工作等於是對病人跟前跟後，從診斷、治療到追蹤。病人看門診有的時候會很緊張，病人說檢查後想到明天回來聽報告，就好像聽宣判，覺得很難受。前一個禮拜就很難睡，好像考試要聽到成績單發佈，感覺怪怪的，壓力會很大。
病人有的時候聽報告會聽到不好的消息，醫生可能就對他說病控制的不是很好，可能還要再做進一步的治療，病人的壓力會真的很大，醫生這樣講一講，有時候病人當下沒有辦法去理解醫生講的是什麼，一些學術的名詞，雖然我們的醫生已經用很平實、很白話跟病人解釋，可是有時候他就沒有辦法意會過來，經常醫生前面講了５分鐘，可能我們個管師在外面要跟病人再講１０分鐘、２０分鐘，有時候都還不太夠，甚至回去的時候，他們家人想到什麼問題又會打電話來。
不只給病人治療，還要考慮病人的生計
面對癌症，壓力真的是很大，不只是病人，旁邊的配偶、家人、一個家族都會很緊張。我是頭頸癌個管師，我們的病人大部份是正值年輕力壯，不少又是中、低收入戶，他們菸、酒、檳榔都有，在家裏承擔的壓力會非常大。所以，有的時候我們團隊不只是考慮給病人治療，還要考慮他的家人、他的生計，他再來要怎麼辦。
我們醫院很好，另外一個跟其他醫院不一樣，在這樣的團隊工作裏面，必須做很多事情，醫院有其他的人在支持你，不只是醫療團隊，還有我們社區護理，我們是整個療程都在照顧病人，病人的問題，跟他解釋一次、二次、三次可能講了五、六次，他還是一樣不太清楚的，自己難免有時候也會「鬧情緒」，不過，我們辦公室的同事都很好，大家會互相分享，如果我遇到工作上的低潮，都會互相支援。把自己的情緒處理好，才能去服務其他的病人，我覺得大家都需要學習。
病人會上網找資料來「考」你
鄭春鴻主任：聽你述說您的工作，可以感受到有很多工作的精神你都已經內化了，完全變成您的一部份，你對工作非常投入。
陳純純管理師：在我們醫院工作比較久的人，應該都有這樣的特質。我們跟病人接觸的時間都比較長，所以到後來有時候就會變成他們家裏的醫學顧問，家裏誰誰誰有什麼事，就會打電話來問妳。
癌症的治療是日新月異，基本的專業素養很重要，以現今的東西，像護理部的在職教育或者院外的活動，醫院都滿鼓勵護理人員參加，增進你的知識。現在病人都很聰明，會上網搜尋，他經由很多管道，可以知道治療的訊息。有的病人上網找的資料厚厚一疊，還會拿這些資料來「考」你。這時候知識就很會重要，不然就會被他「問倒」。其實也不是被他問倒，有些討論等於是教學相長。
我常跟病人講說，如果你問我的問題，我不知道的話，我可以幫你找些資料，或者找相關人員再回答你這些問題，有的病人提不出問題，我就說，我先跟你講說可能會遇到什麼問題、狀況，經過解釋，讓他心裏有個底，不要人云亦云，說「你打化學治療頭髮就會掉，全身就會很虛弱、躺在床上，本來好好一個人，被你做了治療就是躺在床上起不來。」其實不全然。
要開始做治療時，突然卻步
面對癌症，來自家族的壓力也大。中國人都很熱心、熱情，會告訴病人很多偏方或者其他治療方式，可是那不一定是對的。之前曾經有個病人他來做治療，他也通通都同意，要開始做治療時，到最後一步的時候，他就不要了。「因為你們醫院離我們家實在太遠了，我覺得這樣對我來說比較不方便，我想要到另外一個醫院。」我就說好呀，沒關係，那我們就幫他準備一些相關資料，讓你帶到另外一個醫院。
事後，我還打電話去問他到另外一個醫院做治療如何，結果沒想到，他回去吃中藥，疾病還是有在進展，後來，是他自己覺得不對了，又想回和信，打電話跟我說。他之前因為沒有在我們醫院做治療，那時其實我已經結案了，我想說那我就再幫你掛號，他後面的治療就變得很辛苦。介紹他吃中藥的那些人，不會看到他後面是怎樣，甚至他也不會覺得有什麼不對。
「吃好道相報」，一個跟著一個來
華人太熱情，這到底是幫他還是害他？我們會跟病人先講好說，其實你吃什麼東西，我們不會知道，或者你即使不要來做治療，我們也不可能去你們家把你拉來醫院，所以我會希望病人在做治療前，就先把自己的心理建設做好，不要再去東想西想。
我們醫院其實就是小小的，但是就「吃好道相報」，一個就跟著一個來，老病人會介紹他周圍有需要的人來我們醫院，因為我們醫院只有兩個耳鼻喉科醫師、兩個整型外科醫師，因為開刀的關係，所以病人也會希望儘快，但排刀的關係，有時就是排不進去，要往後延。如果他們真的很急，我會問：「你要不要考慮去其他家醫院？」病人會說不要，我還是要來你們醫院。
難免遇到情緒無法走出去
鄭春鴻主任：社區個案管理師的服務，在別的醫院已經也開始在做了嗎？
陳純純管理師：他們現在慢慢在推，我們醫院是第一家建立個案管理師制度的醫院。之前我們從乳癌開始推起，直到目前，我們醫院也不是全部的癌症都有個案管理師，因為跟人力配置有關係，其他的癌別慢慢在建立。
鄭春鴻主任：您很盡力，很小心的提醒病人了要怎麼做後續治療，突然您發現這個人失蹤、沒有來了，您會不會覺得很沮喪？
陳純純管理師：會的。因為在癌症這一領域，本來就會有這樣的問題，甚至於有時候，你會覺得奇怪他怎麼沒有來，之前可能好好的，之前他門診追蹤也都沒有問題的，可是後來有一天沒有來，你打電話去，才發現他其實已經不好了，或過世了。此刻，你自己的心理調整就很重要，就像聽到親人過世，有些情緒是你沒有辦法走出去，你就沒有辦法好好的站起來，再去做你的工作。你一直埋在心裏，也不會有解決的方法，我會覺得跟同事或主管講出來，其實是一種情緒的發洩。很多的問題不一定會有答案，可是你講出來，會做一個情緒的整理，自己講過一遍，你大概會知道自己心理其實是怎麼樣的，再做一次重新整理的話，會對你未來有很大的幫助。我們的工作，其實真的一直在學習。
另外一點很重要就是，自已安排其他的生活，我們的工作和生活有時密不可分，但工作畢竟只是我們生活的一部份，最好可以藉由其他活動，好好去做壓力的舒解。像有的人會喜歡運動、聽音樂、看電影，那我喜歡旅行。
在和信醫院，護病關係是是長期持續性的
鄭春鴻主任：和信醫院的護理工作，性質上有什麼特點？
陳純純管理師：我之前是在台北另一家教學醫院服務，當時病人跟我們的關係比較淺，病人來門診，我會看到他，回去之後就不關護理人員的事情，只是很片段的關係。病人來住院的時候，就是我照顧的，我上班把在八個小時照顧好病人，下班以後就是我的事情，那我明天可能又照顧另外一個病人，所以跟病人的關係其實是算片段式的；在和信醫院，護病關係不是短暫的，從病人的治療到以後再做追蹤，中間的治療過程，他會面臨很多東西，病人到後來跟我們就像朋友，我們跟病人的關係是持續性的，在治療前、中、後，或是以後有些問題，復發或是有些其他問題，病人都會得到很好的照顧。
你講的他都聽得進，我們講的他聽不進去
鄭春鴻主任：家屬也是你服務的重點，一般癌症病人通常家屬會有哪些反應？您怎麼協助？
陳純純管理師：我的病人大部份通通都是中、壯年人，他們通常是家庭的支柱，還有經濟的壓力。我們的病人，像口腔癌先開刀，開完刀以後可能要做放射線治療再加上化學治療，中間持續的時間會很久，那在很久這中間可能會面臨其他一些問題，我比較常遇到的問題是病人會吃不下，可是家屬就一直叫他吃，所以太太常會說：「我煮了那個多好吃的東西，你為什麼不要吃？」常常吵架。在家吵過架，你會感覺病人怎麼怪怪的，晚一點你就會接到病人太太打電話來講：「我是那個誰的太太，我叫他吃東西他都不要吃，你可不可幫我跟他說，叫他要吃東西？」我會再提醒她，你希望我跟他講說妳打電話來嗎？病人太太通常是說不要。我也當然不會說。
沒關係，等一下我們量體重就知道了。病人一來，我就說：「陳 先生你好像變瘦了，你要不要上去量一下體重，你本來的臉福福泰泰的，為什麼現在變成尖下巴了，是不是體重有在掉？」一量體重真的就在掉。我就跟他說：「你自己的體重要注意，你營養攝取要夠。」有時候還要他坐下來，為他：「你早上吃什麼東西？」上次就有病人跟我講，去吃饅頭夾蛋還有豆漿，那我就看看病人，說：「你吃饅頭夾蛋，饅頭你吞的下去嗎？」我們病人是頭頸癌的，有做過放射治療，其實很辛苦，「饅頭你吃的下去，你怎麼這麼厲害？」我病人就說：「我是叫饅頭夾蛋，我只吃裏面的蛋，我饅頭根本沒有吃。」我立即追說：「這樣你熱量就會不夠，你治療怎麼樣持續下去，醫生要做任何治療，也會希望你可以渡過這樣的難關。」那病人想想就說對，我說你每天經過護理站的時候，就是站上去量一下體重，你就知道自己是不是應該要努力。
所以旁邊很多人講的話，他都聽不進去，你就自我勉勵，你站上去量如果體重沒有掉，我們不會叫你要吃東西，可是你站上去量體重一直在掉，那你自己心裏有數說，為什麼體重一直在掉，只好乖乖多吃。他們太太常會說：「小姐你講的他都聽得進去，我們講的他都聽不進去。」
有一位病人做完治療後，就跟我說，我因為工作的關係沒辦法回報你們醫院把我的病給治好，我就把我太太「以身相許」送給你們，結果他太太在我們醫院當志工。家屬的壓力也很大，家屬壓力大，也會造成病人也會很不好，所以有時候我們就會介紹說你要不要跟我病人的太太談一談，病人的太太很願意對病人的太太，去分享她過來人的經驗，在我們醫院當志工，也幫我很多的忙，因為病人的太太壓力也會很大，單為了一個吃東西的問題，就吵半天。
回來就沒有別的事情，就是來看看你
我們的病人男生居多，男性華人，很多事情都是比較壓抑的，所以他不會講出口，他旁邊的配偶就是很重要的支柱。如果他的家庭支持程度好的話，病人治療就會比較輕鬆愉快，看起來比較不會困難重重；可是家庭支持系統比較不好的話，就會發現他治療就會很辛苦，甚至有時候我們會擔心說，他是不是可以如期完成這樣的治療，在治療中間的時候，我們就會推動一下。有時我都會跟病人說，我覺得自己好嘮叨，病人就說：「我希望你嘮叨一點。」可是真的很累，但到後面其實會很有成就感，就是病人做完治療以後回來的時候，他會跟你講說，我現在其實都很好，回來就沒有別的事情，就是來看看你，上次跟病人做解釋說你要做治療，前面二年會比較辛苦，要常常回來，後面就可以隔比較久再回來，可是你壞習慣菸、酒、檳榔要戒掉，可是病人居然就跟我講說，陳 小姐你不要太想我，常常叫我回來，那我就說我覺得你恢復應該還不錯，因為你都可以這樣跟我開玩笑。
鄭春鴻主任：我很敬佩像你對病人的心腸，一方面我是為你感到高興，你很能樂於自己的工作，這是最大的福氣，在祝福別的時候，也先祝福我們自己。你會不會覺得你的工作對你自己、對家人都有很大的正向的影響力？
陳純純管理師：病人沒有在做治療時，看起來就是一般人，見面就像老朋友打個招呼，我會叮嚀他們說，你生病只是人生一個小障礙，像一條路，我們中間其實有個彎，轉過去以後，你的路還在持續再走，生病不會改變很多事情，我希望你的路走得愈來愈順。病人就跟我說，陳 小姐我覺得你們的工作就是在積德，因為你們常常都是在做好事。有的時候病人經過放射線治療那邊，就看我在跟病人講話，就跟我打招呼，等到他下次回來看到我，就說陳 小姐最近還好吧，我說最近有時候就會比較累，可能沒有辦法在旁邊叮嚀你，很多事情其實你自己要注意，病人自己也看的到你對他有用心，他自己也會感受的到。
我只不過把自己份內的工作做好，我爸之前就說癌症病人好像很多「走得進來，躺得出去」，其實不會這個樣子，他的觀念會在改變，再加上病人很配合治療，治癒力越來越高。我只能說我們盡力，我們不是神，我們努力去做，可是疾病會不會再復發，或是有沒有轉移，沒有人會知道。
以前，我們家人比較忌諱談死，雖然這是每人都會遇到的，他們是很傳統的，根本不會談到死這個事情，我覺得我爸、媽就會被我影響，有時候看電視討論的時候會講一講自己的想法，對我們來說死亡議題就不是那麼忌諱了，更能面對現實，面對人生。
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